なっつんブログ

治療のことや子育てのことなど、日々の生活を綴る雑記ブログ

ゴナドトロピン依存性思春期早発症

思春期早発症とは?

二次性徴の開始時期には個人差がありますが、通常女の子は10歳頃、男の子は12歳頃よりはっきりしてくるそうです。

それよりも2~3年早く、個人差の範囲を超えて始まってしまうものだそうです。

この疾患で問題となることは

  • 早期に身長が著しく伸びはじめ、体が完成してしまうことで、最終身長が小柄なままになる。
  • (女の子の場合)低年齢で乳房や陰毛、生理などが現れるため、見た目と精神年齢のズレや、生理の処理ができないなど、心理面や社会面で問題が起きる。(男の子の場合は男の子の二次性徴)
  • まれに、脳などに原因があることがある。

 

主な症状としては、女の子の場合、

  • 7歳6か月より前に乳房が発育してくる
  • 8歳より前に陰毛が生える
  • 10歳6か月より前に月経が発来する

などがあるそうです。

娘の場合は脳に原因はなく、中枢神経系の「ゴナドトロピン依存性思春期早発症」と診断されました。

 

小児慢性特定疾病の申請

思春期早発症は小児慢性特定疾病の対象となります。

指定された書類を揃え、管轄の保健所へ申請しました。

受給者証があることで、私たちの地域では、受給者証があることで窓口での負担が2割になりました。

思春期早発症~娘への告知~

自分の中では思春期早発で間違いないだろうと勝手ながら思っていました。脳の腫瘍は心配でしたが、そこは問題ないとのことだったので安心しました。

先生から診断を伝えられた時も、「ですよね」といった感じでした。

むしろはっきり診断がつき、治療もあり、前向きな気持ちでした。

 

最も悩んだことが、娘への告知でした。

当時小学2年生。

学校での性教育は当然まだですし、「思春期」なんて言葉も知りません。

食物アレルギーで通院している病院だったので、娘の中では「アレルギーの何か」と思っている様子でした。

 

結果説明の日は、相談の上、先生から身長のことを話していただきました。

「普通はもう少しお姉さんになってから、ぐっと身長が伸びるけど、あなたの場合は少し早くに急に大きくなってしまってるみたい。早くに大きくなりすぎると、みんなが大きくなる頃には伸びなくなってしまう。すると、結局はみんなよりもすごく小さくなってしまう。だから、今伸びすぎるのをお薬で少し抑えてあげようね」といった具合でした。

お薬=注射です(;^ω^)

「一か月に1回だけ、お腹に注射をするよ、腕より痛くないかな?協力してね」といった感じで話していただきました。

娘は、「とりあえず身長が今伸びすぎたら駄目だから、注射するんだ」といった認識でした。そして帰りに「アレルギーのせいで」と言いました。

結局、よくわかってませんでした。

注射を打っている間は急に生理が始まってしまうことはないが、副作用で不正出血が少し見られることがあると説明をうけていました。

何も知らなければ、急に下着が汚れたらただ怖いだけ。

「自分の体のことだし、曖昧なまま過ごすよりもきっちり説明しよう」

そう決めました。

 

おうち性教育

説明にあたって参考にさせていただいた本が2冊あります。

 ・「お母さん!学校では防犯もSEXも避妊も教えてくれませんよ!」

  のじま なみ

 

お母さん! 学校では防犯もSEXも避妊も教えてくれませんよ!

お母さん! 学校では防犯もSEXも避妊も教えてくれませんよ!

  • 作者:のじま なみ
  • 発売日: 2018/12/18
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)
 

 

 

・「あっ!そうなんだ!性と生 幼児・小学生 そして大人へ」

 

 

 

 

 家庭での性教育は抵抗がありましたが、

本を読むうちに、「性教育だと構える必要はない、自分の体の事を知って、自分も人も大切にすることを伝えるきっかけにしたい。その上で、娘の病気のことも嘘偽りなく伝えよう」

そう思えるようになりました。

 

ちょうど娘の誕生日が近かったこともあり、誕生日プレゼントの一つとして、「あっ!そうなんだ!性と生」の方を渡して一緒に見ました。

この本は、フルカラーの図鑑のようになっていて、嘘、偽り一切なく、淡々と、体の変化や命の誕生について描かれていました。

加えて、命について、性犯罪について、多様な家族の在り方についても触れられていました。

 

この本に「お母さん!学校では防犯もSEXも避妊も教えてくれませんよ!」

に描かれていた「水着ゾーン」のイラストに、自分なりにコメントを加えて貼り付けました。

そして、思春期の体の変化に対して、個人差の範囲を超えて早くに成長してしまった時は、少しゆっくりにするため注射で抑えてあげていることを付け加えました。

 

意を決して娘に本を見せた親の気持ちとは裏腹に、娘の反応はずっとドライでした(;^ω^)

「あ、そうなん?」「ふ~ん」くらいです。

いちばん反応が良かったのは、

排泄後の処理の仕方や、入浴時の性器の洗い方でした。

教えたつもりではいましたが、今更ながら「なぜ、そうするのか」をはっきりと知ることができたようで、「もっと早く言っといてよ!」なんて言われました(;^ω^)

 

意識して伝えたことは

「水着ゾーンの話はおうちでしてね」ということです。

「してはいけない話ではないけれど、こういった話を不快に思う人もいる。人の気持ちを考えずに、面白おかしく水着ゾーンの話をするのは良くないね。だから、分からないことはお家で話してね」です。

 

思春期早発症の診断をきっかけに、本の力を借りて話をしましたが、結果的に悪かったことは一つもありませんでした。

今でもたまに本をだして「見よ~」と言ってきます!