なっつんブログ

治療のことや子育てのことなど、日々の生活を綴る雑記ブログ

食物アレルギー・経口負荷試験(4歳~就学前)

経口負荷試験

<4歳の時の血液検査の結果>

牛乳:クラス2

卵白:クラス2

チーズ:クラス2

オボムコイド:クラス3

 

4歳頃になると、外でお友達と遊ぶ機会が増えてきました。

年上のお兄ちゃん、お姉ちゃんたちはおやつを持って集まります。

善意で「食べる?」と娘にくれます(;^ω^)

我が家はマンション住まいなので、マンションの敷地内では娘だけで遊びに行かせていることもあるました。

「ただいま~」と帰ってきた娘が、お口をもぐもぐさせながら

「これ〇〇ちゃんがくれてん!」と嬉しそうに言います。

 

新たに病院を紹介され、経口負荷試験を進められた時期でした。

  • これからはどんどん親の手元から離れていくので、自分で自覚することが必要
  • 何を、どれくらい食べることができる状態なのか把握したい
  • 万が一誤ってアレルゲンを食べたとしても、最悪の事態は避けられるようにしたい

そんな思いもあり、負荷試験をお願いしました。

 

娘は卵と乳成分の食物アレルギーです。

とりあえず、牛乳の試験から行うこととなりました。

牛乳と、味を変えられるように飲みなれたジュースなどを持参して、日帰り入院で行います。

0.5ミリくらいから始めたように思います(詳しくは忘れてしまいました)

飲んでから診察していただき、異常がなければ少し増やして30分後くらいにまた飲む。

午前中で終わり、昼ご飯を食べて様子観察で問題なければ夕方に退院というスケジュールでした。

 

最終的にはこの日の目標値だった5ミリをクリア。

以降は自宅で週に2回摂取、症状がなければ次の週は0.5ミリ増やして飲む方針となりました。

同時に卵に関しては固ゆでの卵白を1グラムから、同じように週2回。

症状がなければ1グラムずつ増やしていくような方針です。

 

自宅での摂取開始

娘の現状が分かったこと、治療の道筋が見えたこと、その経過をフォローしてもらえることになり、少し希望が見えた気がしました。

注射器で0.5ミリ単位で牛乳を計ったり、鼻くそほどの量を食べる為に固ゆで卵を作る日々の始まりです。

 

問題なく摂取できる時もあれば、症状が出る日もありました。

よくあるのは

・口周りの発赤

・口が痛い

・舌のかゆみ

・喉がイガイガする

です。

 

症状がでれば、処方された軟膏を塗ったり、アレルギー症状を和らげる薬を飲んだりしました。

アナフィラキシーの経緯はなかったので、エピペンは処方されていませんでした。

 

そして症状が出れば、次回は0.5ミリ減らしてみるといった感じです。

牛乳のゴールは200ミリ。卵白は40グラムがゴールの目安です。

摂取量に応じて、食べても安全な加工品が増えていきます。

 一歩進んで二歩下がる

「これ、本当にゴールがくるの?」

前向きになれる日もあれば、悲観的になる日もありました。

 

 

ハンバーグで症状誘発、受診

<5歳、6歳前の時の血液検査の結果>

卵白:クラス2

オボムコイド:クラス2

牛乳:クラス2

チーズ:クラス2

 

経口負荷以外にも、現在摂取できている量に応じた加工品も食べていくようにしていました。

加工品の多くは、卵も牛乳も両方使用しているものが多かったです。

「卵だけのアレルギーだったらこれは食べられるのに」

「牛乳だけのアレルギーだったら・・・」

そんなことを思いながら、いけそうなものを食べていました。

 

5歳のころ、地元では有名なお肉屋さんのハンバーグをいただき、食べました。

卵の摂取は比較的順調で、揚げ物やハンバーグなど、つなぎとして摂取できる

とされる卵白10グラムをクリアしていました。

 

しかし、食べ始めから食は進みません。

3分の1ほど食べ、急に「喉痛い」と言い、ソファーに寝ころびました。

目がトロンとして元気がありません。

発赤は見当たりませんでしたが、顔が少し浮腫んでいます。

30分ほど様子を見ましたが改善しません。

夜間だったので、診てもらえる病院を探して受診しました。

 

診察室に入る頃にはすっかり元気になっていました。最初に症状が出てから1時間半くらいは経っていたかと思います。

 

これまでも、発赤が出たり、口のかゆみを訴えることは度々ありましたが、

やはりぐったりしたり、浮腫みが出てくると焦りました。

 

同じ食べ物でも、メーカーやお店によっては食べられないものもあります。

その匙加減がとっっても難しい。

それは今になっても変わりません。

 

チョコレートが食べたい!

年中~年長の間は、

  • 外で人からもらった食べ物は、もらってもいいけど絶対に食べない(自分のおやつは持っていく。「食べられるかわからないから、お家で食べる」と言う)
  • どうしてもその場で食べたいときは、親に必ず確認する
  • 一緒にスーパーに行って、食べられるもの、食べられないものを一緒に確認していく
  • 同じ見た目のものでも、家で作ったものと外で作られたものでは中に入っているものが違うことがある。(我が家では特にカレー、シチュー、マヨネーズ)
  • 同じ食品でも、食べられるものと無理なものがある(アイスクリーム、和菓子、おやつ系)

 

を繰り返し伝えていました。

食べ物をくれるとき、子供も大人も悪意はもちろんありません。

でも、その食べ物が娘にとっては危険なであることが多いです。

 

この頃は習い事もはじめていました。

ありますよね、クリスマス会(;^ω^)

クリスマス会といえばケーキにお菓子にジュース。

 

一つの習い事は他の生徒さんも一緒にクリスマス会。担当の保護者の方がおやつやケーキを準備してくださいます。

別に悪いことをしている訳ではないのに、余計なひと手間をかけさせていることに申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

 

もう一つの教室の先生は、クリスマスにチョコレートの詰め合わせをプレゼントしてくださいました。

アレルギーがあることは知っていただいてましたが、チョコレートに乳成分が含まれていることは分からなかったと言われていました。

友だちのママ達からも、「これ食べれる?」と聞かれ、無理だと答えると、「何が入ってて無理なの?」とよく聞かれました。

卵はまだわかりやすいのですが、乳成分は意外なところにも入っているので難しいです。

 

で、チョコレートをもらった娘。

嬉しそうにその場で「これ食べられる?」

と聞きます。

私「無理なものもあるね~」

娘「どれ食べられる?」

私「ちょっと全部無理かな~」

娘「(大泣き)」

 

なんとかなだめて帰宅。

キラキラした包装紙を外し、ペロッとチョコレートを舐める娘。

少しなら大丈夫か…と複雑な気持ちでした。

 

手土産にケーキ屋さんに入ったことがありました。

ショーケースを見て「この中でどれが食べられる?」と聞く娘。

「今は全部無理やな」と私。

牛乳は30ミリ飲めるか飲めないかの状況でした。

お店でケーキを買うのは夢のまた夢。

お店みたいなケーキ、作れなくてごめんよ(;^ω^)

そんなことを思っていました。